Diabetes special – Sanne

Dit is Sanne.
29 jaar en 17 jaar Diabetes type 1

Op de foto staat ze met haar 2 kindjes.

Mensen schrikken als ze horen hoeveel impact mijn diabetes op mijn kinderen heeft. Ze denken dat er prima mee te leven is. Maar dat valt dus soms een beetje tegen.


“In 2015 raakte ik zwanger van mijn eerste zoon.
Het was erg lastig om mijn diabetes te regelen ondanks de intensieve begeleiding en de CGM* sensor.

In week 34 werd ik opgenomen met zwangerschapsvergiftiging en 4 dagen later was ik zo ziek dat de baby het niet meer volhield in mijn buik. Met 34+4 werd ik ingeleid en werd onze oudste zoon geboren.
Hij kreeg een hersenbloeding dus hij heeft op de NICU gelegen. Eerst op de intensive care, daarna op de high care. Hij lag aan de ademhalingsondersteuning, een week aan het glucose infuus, maagsonde en hij kreeg ook nog een infectie.
Uiteindelijk heeft hij 3,5 week in het ziekenhuis gelegen voor hij eindelijk naar huis kon.

Ondanks dat het een hele heftige tijd was geweest, wilde we twee jaar later toch graag een tweede kindje. Ook tijdens deze zwangerschap was het erg lastig om mijn bloedsuikers strak te houden. Ik had teveel stress van mijn werk, dus moest ik al met 20 weken in de ziektewet. Daarna ging het direct beter en had ik een prachtig HbA1c*.

Heel de zwangerschap had ik extra controles vanwege de vroeggeboorte van mijn eerste zoon. Soms zat ik wel drie keer per week in het ziekenhuis. Dit was geen roze-wolk-zwangerschap: ik maakte mij vreselijk zorgen!

Met 35 weken ben ik twee keer opgenomen geweest, omdat ik tegen een zwangerschapsvergiftiging aan zat. Uiteindelijk ben ik spontaan bevallen met 36+0 weken van mijn tweede zoon: wéér een prematuurtje dus.
Het was een zware bevalling geweest en mijn zoontje ademde niet. Hij heeft aan de beademing gelegen op de NICU. En daarna nog een week aan de ademhalingsondersteuning.

Pas na 24 uur kon ik hem voor het eerst echt vasthouden. Hij had het heel zwaar door mijn diabetes: hij kon zijn suikers niet reguleren waardoor hij een week aan het glucose infuus heeft gelegen, kreeg een infectie en kon niet goed drinken.

Na drie weken ziekenhuis hebben we hem met een maagsonde mee naar huis genomen. Na 7 weken kon hij eindelijk zelf drinken en kon de sonde eruit.
Helaas bleek een aantal weken later dat hij een afwijking aan zijn hart heeft: iets waar je als moeder met DT1 een verhoogde kans op hebt.

Mensen schrikken als ze horen hoeveel impact mijn diabetes op mijn kinderen heeft. Ze denken dat er prima mee te leven is. Maar dat valt dus soms een beetje tegen.

Gelukkig ben ik wel heel erg blij en trots dat ik mama ben van deze lieve en leuke jongens!


* Diabetes woordenboek

Hba1C = Gemiddelde glucosewaarde over een periode van 2 a 3 maanden. Voor een zwangerschap heb je 55 of lager nodig om groen licht te krijgen van de internist. Tussen de 53 en 58 is normaal/gezond voor iemand met diabetes. Lager is idealer, hoger heeft de aandacht nodig op betere instelling.

CGM = Continuous Glucose Monitor, ook wel een sensor genoemd. Dit is een glucose meet systeem, welke aangebracht wordt in de huid en continue de glucose waarde meet. Hiermee krijg je een goed inzicht over wat er precies gebeurd met de waardes over de hele dag.


Mocht je toevallig nog een paar centen tegenkomen in of onder de bank, of misschien een euro vinden op straat…  Het Diabetes Fonds weet er raad mee! Hieronder is een link naar een online collectebus voor een vrijwillige donatie:
Diabetes Fonds collectebus


Diabetes special – Patricia

Dit is Patricia.
34 jaar en 19 jaar Diabetes type 1

Op de foto staat ze met haar dochter en in haar buik een heel nieuw wondertje 💕

Het kán allemaal met diabetes type 1!

“Zwanger worden met diabetes type 1 doe je, als het even kan, niet zomaar.
Er gaat een hoop geregel aan vooraf en het is hard werken om een goed Hba1C* te krijgen, zodat het je ziekenhuis ‘groen licht’ geeft. Dat duurde bij mij ruim een half jaar en zonder CGM* was dat nooit gelukt!
In september 2015 ben ik bevallen van een gezonde dochter, Helena.
Mijn zwangerschap was pittig. Het voelde echt alsof ik er een 24-uurs baan bij had. Alles wat ik at afwegen, continue nadenken over m’n bloedsuikers. Het scheelt dat je weet dat het ‘maar’ voor 9 maanden is dat je zo strak ingesteld moet zijn.
Kort na mijn bevalling kreeg ik helaas geen vergoeding meer voor een CGM*, jammer want als kersverse moeder alles draaiende proberen te houden kwam diabetes écht op de laatste plaats.
Die begeleiding zou beter kunnen.
Inmiddels is onze dochter 3 en ben ik in verwachting van de 2e. Het kán allemaal met diabetes type 1!
Wat zorgverleners niet moeten vergeten naast goede diabetes begeleiding; is een luisterend oor en niet alleen kijken naar alle getallen, maar ook naar de mens erachter.
Daardoor zou het zomaar kunnen gebeuren dat je ook nog een beetje kan genieten van de zwangerschap… 😊”
* Diabetes woordenboek

Hba1C = Gemiddelde glucosewaarde over een periode van 2 a 3 maanden. Voor een zwangerschap heb je 55 of lager nodig om groen licht te krijgen van de internist. Tussen de 53 en 58 is normaal/gezond voor iemand met diabetes. Lager is idealer, hoger heeft de aandacht nodig op betere instelling.

CGM = Continuous Glucose Monitor, ook wel een sensor genoemd. Dit is een glucose meet systeem, welke aangebracht wordt in de huid en continue de glucose waarde meet. Hiermee krijg je een goed inzicht over wat er precies gebeurd met de waardes over de hele dag.


Mocht je toevallig nog een paar centen tegenkomen in of onder de bank, of misschien een euro vinden op straat…  Het Diabetes Fonds weet er raad mee! Hieronder is een link naar een online collectebus voor een vrijwillige donatie:
Diabetes Fonds collectebus

Diabetes special

Hi allemaal!

Morgen is het Wereld Diabetes Dag!

En ter ere hiervan heb ik een mooie foto serie gemaakt. Of je de foto’s nu wel of niet mooi vindt, elke foto heeft zijn eigen verhaal. Op elke foto staat een moeder. Een moeder zijn is op zichzelf natuurlijk al heel mooi en bijzonder, maar deze moeders hebben er nog eens een soort van superpower bij… Diabetes type 1.

Als je als vrouw zijnde Diabetes hebt, is zwanger worden en zijn, helemaal niet altijd zo makkelijk. Maar ook al lijkt het bijna onmogelijk als je Diabetes en een kinderwens hebt, dat hoeft het absoluut niet te zijn! Zo als ik al zei…

Diabetes hebben is een soort  van superpower 😉


Vanaf morgen ga ik elke week 1 foto uit de serie van 8 posten in de blogomgeving van mijn website. Ook op mijn social media kom je de fotos tegen. Elk met hun eigen verhaal.

Waarom?

Buiten het feit dat het natuurlijk gewoon leuke, lieve en spontane foto’s zijn geworden, hopen wij hier ook een stukje aandacht mee te krijgen en informatie mee geven. Aandacht voor de mensen zonder Diabetes om aan te geven dat het echt niet altijd even makkelijk is om Diabetes te hebben. Het is en blijft eenmaal een ziekte. Hoewel je hem vaak niet aan de buitenkant ziet, is het er wel en maakt het vele levens een stuk lastiger om te leven.

Maar voor de mensen, en met name de vrouwen, met Diabetes willen we juist hier mee informeren. Er is zo weinig informatie rondom zwanger zijn en diabetes type 1, dat er een aantal jaar geleden, bij hoge nood, al een Facebookgroep is opgericht. Patricia en Mêgan (ja dat ben ik 😄) zijn samen de beheerders van de groep. Wij hadden nooit gedacht dat de groep zo nodig zou zijn en nog zit er een stijgende lijn in aanmeldingen voor de groep. De groep bestaat momenteel uit 648 leden en is de groep elke dag actief! Omdat er dus nog steeds vrij weinig informatie te vinden is, willen wij met deze foto’s ervaringen delen. Laten zien dat het kan! En dat je niet alleen bent!

Omdat we onze verhalen zo goed mogelijk willen verspreiden, hangen de foto’s binnenkort ook in verschillende ziekenhuizen. Dus misschien kom jij ze wel tegen als je in de wachtruimte zit! Stichting èèn diabetes zal binnenkort ook een foto met verhaal op hun website zetten! Super leuk en natuurlijk heel erg fijn!

Mocht jij nu ook diabetes hebben en een kinderwens hebben, of misschien ben je wel al zwanger enben je op zoek naar ervaringen, informatie, steun en/of advies… check dan even deze groep op Facebook: Diabetes type 1 en kinderwens/zwanger/mama

Mocht je toevallig nog een paar centen tegenkomen in of onder de bank, of misschien een euro vinden op straat…  Het Diabetes Fonds weet er raad mee! Hieronder is een link naar een online collectebus voor een vrijwillige donatie:
Diabetes Fonds collectebus

Let op! In de Facebookgroep zijn geen artsen en hebben de leden niet de nodige medische achtergrond. Overleg dus altijd met je eigen arts als er een advies of idee in de groep wordt aangedragen.