Diabetes special – Deborah

Dit is Deborah. 

Op een dag na 30 jaar! Alvast gefeliciteerd!! En heeft ze 29 jaar diabetes.

Op de foto staat ze met haar 2 kinderen. 💕

Zo heerlijk om iedere keer naar mijn kleintje te kunnen kijken.

“Sinds ik 11 maanden oud was heb ik diabetes type 1. Er is heel wat aan vooraf gegaan, maar dit was de uiteindelijke diagnose.”

Gelukkig door een goed diabetes team en hulp van mijn ouders heb ik mijn diabetes goed onder controle kunnen krijgen.

Toen ik getrouwd was, kwam al gauw onze zwangerschapwens naar voren. Mijn Hba1C*  is nooit helemaal perfect geweest en toen ik zwanger raakte wist ik helemaal niets van een sensor of wat de juiste Hba1C*  moest zijn. Helaas heb ik toen een miskraam gekregen. Of dit ook de reden is geweest van de miskraam weet ik niet, maar ik was er wel kapot van.

Toen het duidelijk werd dat ik zwanger wilde worden heeft mijn diabetes verpleegkundige aan de bel getrokken en aangegeven dat het hard werken zou worden. Toen ben ik meer op mijn suiker gaan letten en werd ik niet lang daarna zwanger van mijn zoon.

Pas toen ik een hevige hypo unawareness* heb gehad, heb ik tijdelijk (een week of 2) een sensor gekregen. Dit gaf al zoveel inzicht dat het daarna een stuk makkelijker was om bij te houden. Toen was het nog niet standaard om de sensor te dragen tijdens je zwangerschap.

Uiteindelijk is de zwangerschap goed gegaan en is mijn prachtige zoon geboren met 35 weken zwangerschap. Wel met een keizersnede omdat ik zwangerschapsvergiftiging hag gekregen.

Het was best pittig om daarna weer in een normaal ritme te komen met mijn suiker. Maar dankzij de steun van mijn partner en het diabetes team is dat goed gekomen.

Na een aantal jaar kwam de wens opnieuw en heb ik dit toen wel direct aan mijn diabetes team verteld. Deze hebben toen ook direct de sensor aangevraagd en dat heeft ervoor gezorgd dat mijn Hba1C*  in vrij korte tijd goed en stabiel werd. Toen ik opnieuw zwanger bleek te zijn was ik helemaal in de wolken. Helaas bleek dit ook een miskraam te worden en daar was ik best verdrietig over. Ik had toch alles goed op orde en mijn suiker was toch ook stabiel?

In die tijd heb ik geleerd dat het soms niet zo werkt, dat het iets is wat ik zelf niet in de hand heb en dat het een wonder blijft als het wel lukt. Mijn partner en ik zijn er druk mee bezig gebleven om mijn suikers onder controle te houden en dit ging goed. Het was zo fijn dat ik de sensor mocht houden zolang de wens er was. Uiteindelijk hebben we groen licht gekregen van de internist en zijn we er toen nogmaals voor gegaan. Dit resulteerde in een nieuwe positieve zwangerschapstest en daar is mijn dochter toen uit geboren.

Mijn Hba1C*  bleef keurig en is zelf 5% geweest, dit had ik nog nooit gehad en was daar ook super trots op! Deze zwangerschap verliep goed en mijn dochter is geboren met 38 weken zwangerschap.

Het meest fijne vond ik de vele echo’s die ik kreeg. Zo heerlijk om iedere keer naar mijn kleintje te kunnen kijken.  Nu zijn mijn prachtige kids 7 en 3,5 en de meest geweldige kinderen die er bestaan.

Het is hard werken geweest en op sommige momenten zag ik het ook echt niet meer zitten, maar ik heb er zoveel moois voor terug gekregen, dat het echt de moeite waard is geweest!

Groetjes Deborah”

 

* Diabetes woordenboek

Hba1C = Gemiddelde glucosewaarde over een periode van 2 a 3 maanden. Voor een zwangerschap heb je 55 of lager nodig om groen licht te krijgen van de internist. Tussen de 53 en 58 is normaal/gezond voor iemand met diabetes. Lager is idealer, hoger heeft de aandacht nodig op betere instelling.

Hypo unawareness = bij hypo unanwareness voel je niet meer dat je bloedglucose daalt of zelf te laag is. Hierdoor weet je ook niet dat je koolhydraten moet innemen om je lichaam weer energie te geve. Dit kan resulteren in een hypoglycemie, oftewel een coma door te lage bloedglucose. Levensgevaarlijk dus!

 


Mocht je toevallig nog een paar centen tegenkomen in of onder de bank, of misschien een euro vinden op straat…  Het Diabetes Fonds weet er raad mee! Hieronder is een link naar een online collectebus voor een vrijwillige donatie:
Diabetes Fonds collectebus

Diabetes special – Eline

Dit is Eline.

Eline is 28 jaar en heeft 19 jaar Diabetes type 1.

Op de foto is ze samen met haar zoontje en is ze zwanger van haar dochtertje! 💕

Jonas woog 3415 gram, gewoon prima dus!

“Op de foto sta ik met ons zoontje Jonas van 3 jaar.

De zwangerschap verliep eigenlijk heel soepel met weinig klachten. Vanuit het ziekenhuis had ik al een tijdje ‘groen licht’, mijn HbA1c* was al maanden lang op orde.

Toen het zover was belde ik de diabetesverpleegkundige en de week daarop kon ik langs komen. Ik had nog geen CGM*, dus die werd snel geregeld. Mijn HbA1c* is de hele zwangerschap laag geweest, tussen de 28 en 38 zo ongeveer. Ik was er wel veel mee bezig om zo strak gereguleerd te blijven.

Uiteindelijk ben ik ingeleid toen ik 39 weken zwanger was. Jonas woog 3415 gram, gewoon prima dus!

Zijn waardes waren de eerste 24 uur wel wat laag, maar omdat ik voor de geboorte al wat gekolfd had kon dit met moedermelk worden opgevangen. Jonas heeft dus geen glucose infuusje nodig gehad! Daar ben ik nog steeds erg blij mee.

Jonas heeft bijna drie jaar borstvoeding gehad. Dat vond ik ontzettend belangrijk en fijn, omdat is aangetoond dat borstvoeding kan helpen om de ontwikkeling van diabetes type 1 tegen te gaan wanneer hier aanleg voor is.

Inmiddels ben ik 28 weken zwanger van ons tweede kindje, en verwachten we in november een zusje voor Jonas.
Deze zwangerschap verloopt heel anders!

Al vanaf het begin ben ik extreem misselijk en geef ik veel over. Ik verlies gewicht in plaats van aan te komen!
Gelukkig is het inmiddels met medicatie redelijk onder controle te houden.
Mijn HbA1c* is weer netjes laag (32 met 28 weken) en qua glucosewaardes mag ik niet klagen.

Zo zie je maar dat, ook met diabetes, elke zwangerschap weer anders is!”

* Diabetes woordenboek

Hba1C = Gemiddelde glucosewaarde over een periode van 2 a 3 maanden. Voor een zwangerschap heb je 55 of lager nodig om groen licht te krijgen van de internist. Tussen de 53 en 58 is normaal/gezond voor iemand met diabetes. Lager is idealer, hoger heeft de aandacht nodig op betere instelling.

CGM = Continuous Glucose Monitor, ook wel een sensor genoemd. Dit is een glucose meet systeem, welke aangebracht wordt in de huid en continue de glucose waarde meet. Hiermee krijg je een goed inzicht over wat er precies gebeurd met de waardes over de hele dag.


Mocht je toevallig nog een paar centen tegenkomen in of onder de bank, of misschien een euro vinden op straat…  Het Diabetes Fonds weet er raad mee! Hieronder is een link naar een online collectebus voor een vrijwillige donatie:
Diabetes Fonds collectebus

Diabetes special – Susanne

Dit is Susanne.
Susanne is 33 jaar en heeft 13 jaar Diabetes type 1.
Op de foto is zij nog in verwachting, maar inmiddels is ze bevallen van een wolk van een zoon! Gefeliciteerd! 💕

Ik denk zelfs dat ik een betere zwangerschap heb gehad dan menig ‘gezonde’ vrouw.

“Ik ben Susanne, 33 jaar en ik heb nu zo’n 13 jaar diabetes type 1.

Ik had al ruim drie jaar groen licht voor een zwangerschap, maar werd maar niet zwanger. En hoewel er geen oorzaak gevonden werd, hadden we eigenlijk de hoop opgegeven.

Toen ik na onze wintersportvakantie al 11 dagen overtijd bleek te zijn, heb ik toch maar weer een test gedaan toen was ik ineens toch zwanger!
Na de positieve test heb ik de volgende dag meteen mijn diabetesverpleegkundige gebeld.

Marjolijn is al vanaf het begin mijn DVK* en ze heeft me al die jaren enorm geholpen en gesteund. Ze heeft meteen de eerste ziekenhuisafspraken voor me geregeld en vanaf toen hadden we twee keer per week contact om mijn bloedsuikers strak te regelen.

Ik ben nu 37 weken zwanger en ik word volgende week ingeleid, het zit er dus bijna op en ik kan nu zeggen dat ik zonder hypers en met erg weinig hypo’s een hele goede zwangerschap heb gehad.

Ik zag er best wel tegen op, maar het is me enorm meegevallen. Ik ben niet misselijk geweest en heb me alleen maar heel erg goed gevoeld. Ik denk zelfs dat ik een betere zwangerschap heb gehad dan menig ‘gezonde’ vrouw.

De vele ziekenhuis afspraken waren pittig, maar ik vond het ook een fijn idee dat de kleine zo goed in de gaten werd gehouden en alle extra echo’s waren een leuke bijkomstigheid.

Ik heb veel moeten puzzelen met eten en heb heel erg goed gelet op wat ik at. Ik heb bepaalde dingen zoals pizza en pasta helemaal geschrapt en ben de eerste maanden helemaal niet uit eten geweest. Maar ik weet waar ik dat voor deed, de kleine doet het heel goed en mijn Hba1C* was achtereenvolgens 42, 39 en 42.

Ik ben in totaal nog geen 10 kilo aangekomen, maar als ik geen diabetes had gehad zou dat het dubbele geweest zijn, denk ik.
Hopelijk verloopt de bevalling net zo voorspoedig als mijn hele zwangerschap!”

* Diabetes woordenboek

Hba1C = Gemiddelde glucosewaarde over een periode van 2 a 3 maanden. Voor een zwangerschap heb je 55 of lager nodig om groen licht te krijgen van de internist. Tussen de 53 en 58 is normaal/gezond voor iemand met diabetes. Lager is idealer, hoger heeft de aandacht nodig op betere instelling.

CGM = Continuous Glucose Monitor, ook wel een sensor genoemd. Dit is een glucose meet systeem, welke aangebracht wordt in de huid en continue de glucose waarde meet. Hiermee krijg je een goed inzicht over wat er precies gebeurd met de waardes over de hele dag.
DVK = Diabetesverpleegkundige, een verpleegkundige met een vervolgopleiding om mensen met Diabetes te begeleiden, maar ook inlichting en instructies te geven. Normaliter kom je 2x per jaar bij een diabetesverpleegkundige. Met haar praat je over hoe het is gegaan, waar je tegenop ziet of juist wat goed gaat. Zij kijken vaak ook meer naar het persoonlijk haalbare doel en helpt je om deze te behalen.


Mocht je toevallig nog een paar centen tegenkomen in of onder de bank, of misschien een euro vinden op straat…  Het Diabetes Fonds weet er raad mee! Hieronder is een link naar een online collectebus voor een vrijwillige donatie:
Diabetes Fonds collectebus

Diabetes special – Marjolein

Dit is Marjolein.
Marjolein is 31 jaar en heeft 27 jaar Diabetes type 1.
Op de foto staat ze met haar zoontje Rink 💕
..
Voordeel van een zwangerschap met diabetes is dat je veel echo’s krijgt!
..
“Vanaf ongeveer september 2015 ben ik ervoor gaan zorgen dat mijn diabetes zo goed gereguleerd was dat ik zwanger mocht gaan worden (Mijn Hba1C* was nooit slecht) en vanaf november 2015 kreeg ik een CGM* om de puntjes op de “i” te zetten.
Januari 2016 kreeg ik groen licht en een maand later was ik zwanger.
We waren heel blij en gelukkig dat het allemaal zo vlot was gegaan. Binnen een half jaar groen licht én zwanger.
De zwangerschap zelf heb ik als pittig ervaren.
Ik lustte bijna niets meer, vooral vlees en rauwe groenten had ik echt een afkeer van. Ondanks dat ik gelukkig niet misselijk ben geweest, ben ik de eerste helft van de zwangerschap afgevallen.
Daarnaast was ik volkomen en compleet uitgeput, ik had op dat moment niet alleen mijn normale kantoorbaan, maar had daarnaast ook nog als dagtaak om mijn bloedglucose zo goed mogelijk te houden. Met ongeveer 16 weken zwangerschap ben ik voor 50% ziek gemeld. Ik sliep zo’n 12 uur per dag, ook dit is heel de zwangerschap gebleven.
Voordeel van een zwangerschap met diabetes is dat je veel echo’s krijgt! Ze houden de ontwikkeling van de baby heel goed in de gaten en je kunt een extra uitgebreide 20 weken echo krijgen.
Een maand voor de uitgerekende datum lag onze zoon nog in stuitligging. De gynaecoloog heeft een versiepoging gedaan die helaas niet gelukt is.
Het kwam erop neer dat ik mocht kiezen, óf een ingeleide stuitbevalling óf een geplande sectio. De gynaecoloog had zelf voorkeur voor de geplande sectio omdat er 3 factoren waren die het risico op een spoedsectio aanzienlijk vergrootten; inleiding, stuitligging en verhoogde kans op een groot kind ivm diabetes.
Thuis hebben we de voor- en nadelen samen besproken en gekozen voor de geplande sectio, omdat we onze zoon de best mogelijke start wilden geven.
We hebben de sectio ingepland op 10 november 2016. Dat was best gek, we wisten zo’n week van tevoren welke dag we papa en mama zouden worden!

We hebben het aan onze ouders verteld zodat ze ervoor konden zorgen dat ze die dag al kennis konden komen maken met hun kleinzoon.”

* Diabetes woordenboek

Hba1C = Gemiddelde glucosewaarde over een periode van 2 a 3 maanden. Voor een zwangerschap heb je 55 of lager nodig om groen licht te krijgen van de internist. Tussen de 53 en 58 is normaal/gezond voor iemand met diabetes. Lager is idealer, hoger heeft de aandacht nodig op betere instelling.

CGM = Continuous Glucose Monitor, ook wel een sensor genoemd. Dit is een glucose meet systeem, welke aangebracht wordt in de huid en continue de glucose waarde meet. Hiermee krijg je een goed inzicht over wat er precies gebeurd met de waardes over de hele dag.


Mocht je toevallig nog een paar centen tegenkomen in of onder de bank, of misschien een euro vinden op straat…  Het Diabetes Fonds weet er raad mee! Hieronder is een link naar een online collectebus voor een vrijwillige donatie:
Diabetes Fonds collectebus

Diabetes special – Sanne

Dit is Sanne.
29 jaar en 17 jaar Diabetes type 1

Op de foto staat ze met haar 2 kindjes.

Mensen schrikken als ze horen hoeveel impact mijn diabetes op mijn kinderen heeft. Ze denken dat er prima mee te leven is. Maar dat valt dus soms een beetje tegen.


“In 2015 raakte ik zwanger van mijn eerste zoon.
Het was erg lastig om mijn diabetes te regelen ondanks de intensieve begeleiding en de CGM* sensor.

In week 34 werd ik opgenomen met zwangerschapsvergiftiging en 4 dagen later was ik zo ziek dat de baby het niet meer volhield in mijn buik. Met 34+4 werd ik ingeleid en werd onze oudste zoon geboren.
Hij kreeg een hersenbloeding dus hij heeft op de NICU gelegen. Eerst op de intensive care, daarna op de high care. Hij lag aan de ademhalingsondersteuning, een week aan het glucose infuus, maagsonde en hij kreeg ook nog een infectie.
Uiteindelijk heeft hij 3,5 week in het ziekenhuis gelegen voor hij eindelijk naar huis kon.

Ondanks dat het een hele heftige tijd was geweest, wilde we twee jaar later toch graag een tweede kindje. Ook tijdens deze zwangerschap was het erg lastig om mijn bloedsuikers strak te houden. Ik had teveel stress van mijn werk, dus moest ik al met 20 weken in de ziektewet. Daarna ging het direct beter en had ik een prachtig HbA1c*.

Heel de zwangerschap had ik extra controles vanwege de vroeggeboorte van mijn eerste zoon. Soms zat ik wel drie keer per week in het ziekenhuis. Dit was geen roze-wolk-zwangerschap: ik maakte mij vreselijk zorgen!

Met 35 weken ben ik twee keer opgenomen geweest, omdat ik tegen een zwangerschapsvergiftiging aan zat. Uiteindelijk ben ik spontaan bevallen met 36+0 weken van mijn tweede zoon: wéér een prematuurtje dus.
Het was een zware bevalling geweest en mijn zoontje ademde niet. Hij heeft aan de beademing gelegen op de NICU. En daarna nog een week aan de ademhalingsondersteuning.

Pas na 24 uur kon ik hem voor het eerst echt vasthouden. Hij had het heel zwaar door mijn diabetes: hij kon zijn suikers niet reguleren waardoor hij een week aan het glucose infuus heeft gelegen, kreeg een infectie en kon niet goed drinken.

Na drie weken ziekenhuis hebben we hem met een maagsonde mee naar huis genomen. Na 7 weken kon hij eindelijk zelf drinken en kon de sonde eruit.
Helaas bleek een aantal weken later dat hij een afwijking aan zijn hart heeft: iets waar je als moeder met DT1 een verhoogde kans op hebt.

Mensen schrikken als ze horen hoeveel impact mijn diabetes op mijn kinderen heeft. Ze denken dat er prima mee te leven is. Maar dat valt dus soms een beetje tegen.

Gelukkig ben ik wel heel erg blij en trots dat ik mama ben van deze lieve en leuke jongens!


* Diabetes woordenboek

Hba1C = Gemiddelde glucosewaarde over een periode van 2 a 3 maanden. Voor een zwangerschap heb je 55 of lager nodig om groen licht te krijgen van de internist. Tussen de 53 en 58 is normaal/gezond voor iemand met diabetes. Lager is idealer, hoger heeft de aandacht nodig op betere instelling.

CGM = Continuous Glucose Monitor, ook wel een sensor genoemd. Dit is een glucose meet systeem, welke aangebracht wordt in de huid en continue de glucose waarde meet. Hiermee krijg je een goed inzicht over wat er precies gebeurd met de waardes over de hele dag.


Mocht je toevallig nog een paar centen tegenkomen in of onder de bank, of misschien een euro vinden op straat…  Het Diabetes Fonds weet er raad mee! Hieronder is een link naar een online collectebus voor een vrijwillige donatie:
Diabetes Fonds collectebus


Diabetes special – Patricia

Dit is Patricia.
34 jaar en 19 jaar Diabetes type 1

Op de foto staat ze met haar dochter en in haar buik een heel nieuw wondertje 💕

Het kán allemaal met diabetes type 1!

“Zwanger worden met diabetes type 1 doe je, als het even kan, niet zomaar.
Er gaat een hoop geregel aan vooraf en het is hard werken om een goed Hba1C* te krijgen, zodat het je ziekenhuis ‘groen licht’ geeft. Dat duurde bij mij ruim een half jaar en zonder CGM* was dat nooit gelukt!
In september 2015 ben ik bevallen van een gezonde dochter, Helena.
Mijn zwangerschap was pittig. Het voelde echt alsof ik er een 24-uurs baan bij had. Alles wat ik at afwegen, continue nadenken over m’n bloedsuikers. Het scheelt dat je weet dat het ‘maar’ voor 9 maanden is dat je zo strak ingesteld moet zijn.
Kort na mijn bevalling kreeg ik helaas geen vergoeding meer voor een CGM*, jammer want als kersverse moeder alles draaiende proberen te houden kwam diabetes écht op de laatste plaats.
Die begeleiding zou beter kunnen.
Inmiddels is onze dochter 3 en ben ik in verwachting van de 2e. Het kán allemaal met diabetes type 1!
Wat zorgverleners niet moeten vergeten naast goede diabetes begeleiding; is een luisterend oor en niet alleen kijken naar alle getallen, maar ook naar de mens erachter.
Daardoor zou het zomaar kunnen gebeuren dat je ook nog een beetje kan genieten van de zwangerschap… 😊”
* Diabetes woordenboek

Hba1C = Gemiddelde glucosewaarde over een periode van 2 a 3 maanden. Voor een zwangerschap heb je 55 of lager nodig om groen licht te krijgen van de internist. Tussen de 53 en 58 is normaal/gezond voor iemand met diabetes. Lager is idealer, hoger heeft de aandacht nodig op betere instelling.

CGM = Continuous Glucose Monitor, ook wel een sensor genoemd. Dit is een glucose meet systeem, welke aangebracht wordt in de huid en continue de glucose waarde meet. Hiermee krijg je een goed inzicht over wat er precies gebeurd met de waardes over de hele dag.


Mocht je toevallig nog een paar centen tegenkomen in of onder de bank, of misschien een euro vinden op straat…  Het Diabetes Fonds weet er raad mee! Hieronder is een link naar een online collectebus voor een vrijwillige donatie:
Diabetes Fonds collectebus

Diabetes special

Hi allemaal!

Morgen is het Wereld Diabetes Dag!

En ter ere hiervan heb ik een mooie foto serie gemaakt. Of je de foto’s nu wel of niet mooi vindt, elke foto heeft zijn eigen verhaal. Op elke foto staat een moeder. Een moeder zijn is op zichzelf natuurlijk al heel mooi en bijzonder, maar deze moeders hebben er nog eens een soort van superpower bij… Diabetes type 1.

Als je als vrouw zijnde Diabetes hebt, is zwanger worden en zijn, helemaal niet altijd zo makkelijk. Maar ook al lijkt het bijna onmogelijk als je Diabetes en een kinderwens hebt, dat hoeft het absoluut niet te zijn! Zo als ik al zei…

Diabetes hebben is een soort  van superpower 😉


Vanaf morgen ga ik elke week 1 foto uit de serie van 8 posten in de blogomgeving van mijn website. Ook op mijn social media kom je de fotos tegen. Elk met hun eigen verhaal.

Waarom?

Buiten het feit dat het natuurlijk gewoon leuke, lieve en spontane foto’s zijn geworden, hopen wij hier ook een stukje aandacht mee te krijgen en informatie mee geven. Aandacht voor de mensen zonder Diabetes om aan te geven dat het echt niet altijd even makkelijk is om Diabetes te hebben. Het is en blijft eenmaal een ziekte. Hoewel je hem vaak niet aan de buitenkant ziet, is het er wel en maakt het vele levens een stuk lastiger om te leven.

Maar voor de mensen, en met name de vrouwen, met Diabetes willen we juist hier mee informeren. Er is zo weinig informatie rondom zwanger zijn en diabetes type 1, dat er een aantal jaar geleden, bij hoge nood, al een Facebookgroep is opgericht. Patricia en Mêgan (ja dat ben ik 😄) zijn samen de beheerders van de groep. Wij hadden nooit gedacht dat de groep zo nodig zou zijn en nog zit er een stijgende lijn in aanmeldingen voor de groep. De groep bestaat momenteel uit 648 leden en is de groep elke dag actief! Omdat er dus nog steeds vrij weinig informatie te vinden is, willen wij met deze foto’s ervaringen delen. Laten zien dat het kan! En dat je niet alleen bent!

Omdat we onze verhalen zo goed mogelijk willen verspreiden, hangen de foto’s binnenkort ook in verschillende ziekenhuizen. Dus misschien kom jij ze wel tegen als je in de wachtruimte zit! Stichting èèn diabetes zal binnenkort ook een foto met verhaal op hun website zetten! Super leuk en natuurlijk heel erg fijn!

Mocht jij nu ook diabetes hebben en een kinderwens hebben, of misschien ben je wel al zwanger enben je op zoek naar ervaringen, informatie, steun en/of advies… check dan even deze groep op Facebook: Diabetes type 1 en kinderwens/zwanger/mama

Mocht je toevallig nog een paar centen tegenkomen in of onder de bank, of misschien een euro vinden op straat…  Het Diabetes Fonds weet er raad mee! Hieronder is een link naar een online collectebus voor een vrijwillige donatie:
Diabetes Fonds collectebus

Let op! In de Facebookgroep zijn geen artsen en hebben de leden niet de nodige medische achtergrond. Overleg dus altijd met je eigen arts als er een advies of idee in de groep wordt aangedragen.

 

Chat openen
Hi!👋
Waarmee kan ik je helpen?